Presentation
Le nom de la spondylarthrite ankylosante est formé de racines grecques :
- Spondylos qui signifie vertèbre ;
- Arthrite qui désigne l’inflammation articulaire ;
- Ankylosante qui indique la raideur, la rigidité des articulations.
En effet, la spondylarthrite ankylosante (en abrégé « SA » dans le reste du document) est avant tout une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations.
Elle est liée à un dérèglement des défenses naturelles (les défenses immunitaires) de l’organisme qui entraîne une inflammation quasi permanente de certaines articulations, de la colonne vertébrale et du bassin (articulations sacro-iliaques situées dans la fesse).
La SA fait partie des maladies dites « auto-immunes ».
Si l’on ne sait pas la guérir, des moyens médicaux et thérapeutiques efficaces permettent aujourd’hui d’en freiner l’évolution, et d’éviter l’ankylose* (raideur) et les déformations.
Une maladie assez fréquente
La SA toucherait environ 150 000 adultes en France. C’est une maladie de l’adulte jeune qui se déclenche le plus souvent entre 20 et 30 ans, mais qui peut aussi débuter chez l’enfant.
On a longtemps cru qu’elle était beaucoup plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. Pourtant, la plupart des études récentes montrent que les deux sexes sont concernés de façon presque comparable.
Chez les femmes, le diagnostic est souvent plus difficile à établir, car l’atteinte radiologique est plus tardive et les formes plutôt moins sévères.
La plateforme "Paye ma douleur"
Présentation de la plateforme d'évaluation de la douleur
L’AFS a imaginé et créé « Paye Ma Douleur », afin d’aider les parents et leur entourage à comprendre la douleur de leurs enfants atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, mais également ceux souffrant d’autres affections occasionnant des douleurs, parce que celles-ci sont souvent sous évaluées. Mais aussi permettre à l’enfant de mieux se faire comprendre et entendre.
Nous proposons une plateforme évolutif des 3 ans, comprenant quatre tranches d’âges.
Cette évolution permet son accompagnement et sa compréhension de sa douleur.
Notre plateforme en ligne « Paye Ma Douleur » est développée pour permettre à l’enfant accompagné d’un adulte, les jeunes et maintenant les adultes , d’évaluer la douleur, c'est aussi un vrai moyen de communication avec son entourage et les professionnels de santé, il permet de mettre des mots sur des maux.
C’est une nouvelle expérience qui s’offre à l’enfant, l’adolescent et l'adulte, ainsi qu’aux parents !
Nouveauté en 2024 sur "Paye Ma Douleur"..! Maintenant accessible aussi aux adultes et vous propose une page "démo", un test, rappel vaccinal, vos traitements.. etc.
